Ivana Truccolo intervista Luigino Dal Maso, Ricercatore presso l’Epidemiologia Oncologica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) IRCCS
Cos’è la statistica e a quando risale più o meno il suo uso in medicina?
È la disciplina che studia le caratteristiche che si presentano in molti individui o oggetti in condizioni di incertezza. Ad esempio, stima il numero di persone che si ammalano ogni anno in Italia di tumori. Utilizza il metodo scientifico che prevede l’osservazione, la formulazione di ipotesi, la raccolta, l’analisi e l’interpretazione di dati, attraverso strumenti matematici. Un’ipotesi scientifica è una rappresentazione di qualche fenomeno che possa essere confermata o meno da esperimenti e osservazioni.
Il medico inglese Graunt è ricordato come il primo autore di registri di mortalità a Londra nel 1662. Il suo lavoro sui decessi per età, sesso e causa, fornì le prime informazioni quantitative sulla salute pubblica e pose le basi per l’uso della statistica in medicina. All’inizio del ‘900 c’è stato un forte impulso con l’applicazione della statistica matematica alla biologia e nella seconda metà del ‘900 si è affermato l’utilizzo di metodi statistici rigorosi per valutare l’efficacia dei trattamenti medici, con grandi progressi per i pazienti.
Qual è il rapporto della statistica con l’incertezza in medicina, cioè con le cose che non si sanno ma si ha necessità di prevedere? Che strumenti ha la statistica per “dominare” l’incertezza?
L’incertezza è alla base della ricerca e quindi del progresso scientifico. La statistica in medicina misura la probabilità di eventi incerti, che una malattia si manifesti al variare delle caratteristiche individuali della persona e degli stili di vita, oppure l’esito delle malattie, cioè la probabilità di sopravvivenza delle persone che si ammalano a seconda del tipo di malattia, dell’età, dei trattamenti. Queste informazioni sono fondamentali per prevenire le malattie o sviluppare trattamenti più efficaci di quelli esistenti.
La statistica fornisce una misura della precisione e dell’affidabilità delle stime (probabilità, intervalli di confidenza), anche se l’incertezza in medicina non può essere eliminata, e consente di prendere decisioni basate sulle migliori informazioni scientifiche disponibili che possono essere modificate e migliorate da nuove conoscenze, come sempre accade nella scienza.
Come spiegheresti a tua nonna cos’è il calcolo delle probabilità e a cosa serve?
Se lanciamo in aria una moneta, non possiamo sapere se ricadendo sarà testa o croce, né possiamo sapere quali, tra 100 persone che oggi hanno 30 anni, vivranno fino a 100. Però, siamo in grado di stimare la probabilità che questi eventi si verifichino: quante teste registreremo in 100 lanci e quanti vivranno fino a 100 anni. La probabilità che una moneta ricada “testa” è puramente casuale; la seconda probabilità è in parte dipendente da fattori modificabili, quali adottare un sano stile di vita che aumenterà la possibilità di vivere a lungo in salute. È sulla base di attese di vita di questo tipo che viene calcolato il premio delle polizze vita dalle assicurazioni.
Tu ti occupi di ricerca sui guariti in oncologia, compito importantissimo al momento attuale. Ci puoi spiegare in cosa consiste e da cosa è nato?
Grazie al forte stimolo delle associazioni dei pazienti si è iniziato a studiare la guarigione anche in oncologia. È stato un esempio virtuoso del ruolo di chi ha sperimentato la malattia nella fase di ideazione, esecuzione e discussione della ricerca.
Queste persone fino a pochi anni fa venivano definite lungosopravviventi ma il termine appariva improprio e limitante. Si è iniziato a studiare la guarigione anche in oncologia, anche grazie alle associazioni dei pazienti che hanno portato un forte stimolo in questa direzione. Le domande che queste persone si e ci pongono sono: Qual è la probabilità di guarire? Dopo quanti anni il medico mi dirà che sono guarita?
Per rispondere a queste domande viene calcolato il rischio di ripresa di malattia e la probabilità di guarigione dopo un tumore per sesso ed età dei pazienti, oltre che per tipo di malattia.
Che ruolo ha avuto e avrà il vostro lavoro sulla recente legge per il diritto all’oblio?
Le persone vive molti anni dopo la diagnosi di tumori e dalla malattia hanno iniziato a rivendicare il diritto a non essere discriminati in diversi ambiti della vita. Diversi Paesi europei hanno adottato leggi specifiche per tutelare i cittadini guariti dal cancro, la prima è stata la Francia nel 2016.
Queste norme stabiliscono che i guariti non debbano più dichiarare la loro malattia pregressa dopo un certo periodo di tempo, variabile a seconda del tipo di tumore. In Italia, la legge sul diritto all’oblio oncologico (Legge 193/2023, Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche) è stata approvata il 5 dicembre 2023. Prima dell’approvazione di questa legge, le persone che avevano avuto un tumore, anche se guarite, potevano essere escluse dall’accesso al credito, dalla stipula di polizze assicurative, dall’assunzione o dall’avanzamento di carriera, avevano inoltre difficoltà nell’ottenere la patente di guida o l’affitto.
Per fare un esempio, studi come il nostro hanno mostrato che le persone con diagnosi di tumore della mammella o del colon-retto in stadio precoce già dopo un anno dalla diagnosi hanno la stessa attesa di vita di chi non si è ammalato. Questi risultati contribuiscono alle evidenze scientifiche su cui è basato il primo Decreto attuativo della Legge 193/2023, emanato nel marzo 2024. La norma generale si applica alle persone affette da tumore il cui trattamento si sia concluso da più di dieci anni senza recidive, cinque nel caso di tumori diagnosticati sotto i 21 anni.
Il Decreto attuativo elenca le patologie oncologiche per le quali è previsto un numero di anni inferiore rispetto alla norma generale ed è prevista una revisone annuale alla quale dovranno contribuire nuovi e più dettagliati studi.
Sapere di essere guariti, e di avere la stessa attesa di vita di chi non si è ammalato, è fondamentale per la piena riabilitazione dei pazienti e per definire piani di sorveglianza più efficienti riducendo esami e trattamenti non necessari, con conseguenze rilevanti sulla qualità di vita delle persone.
Cosa ti piace di più del tuo lavoro e… pensi di fare un lavoro utile ?
Affrontare nuove domande è la parte più stimolante di questo lavoro che non può essere fatto senza passione. Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano ha un forte legame con il territorio e contribuisce alla cura e alla ricerca in Friuli Venezia Giulia, in Italia e in altri Paesi. Questo fa sperare che il nostro lavoro sia utile a pazienti, familiari e a tutti i cittadini.
Che importanza hanno per te le persone che stanno dietro i numeri?
Contribuire alla ricerca all’interno di un Istituto oncologico ricorda ogni giorno che lavoriamo per le persone che affrontano una malattia. Ciascuna di loro ci insegna che le persone non sono il loro tumore anche se devono affrontarlo con esiti a volte positivi, a volte senza possibilità di guarigione o di completo recupero.
I numeri non sono in contrapposizione alle persone: ne definiscono alcune caratteristiche, possono essere uno strumento prezioso per comprendere meglio noi stessi e il mondo che ci circonda e, di conseguenza, per prendere decisioni informate.
